DIE DIAGNOSE: BESUCH BEIM KINDERRHEUMATOLOGEN

„Pädiatrische Rheumatologen“ sind Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin, die sich auf rheumatische Erkrankungen spezialisiert haben. Sicher sind Sie mit Ihrem Kind schon bei einem solchen Spezialisten in Behandlung. Leider haben auch pädiatrische Rheumatologen keinen einfachen Test parat, der eine JIA eindeutig beweist. Um zur Diagnose zu gelangen, nehmen sie folgende Untersuchungen vor:

Im Vorgespräch befragt der Arzt Sie zu Beschwerden, Vorerkrankungen und Impfungen Ihres Kindes sowie Erkrankungen in Ihrer Familie. Teilen Sie ihm alle Auffälligkeiten mit.

Der Arzt untersucht Ihr Kind und überprüft dabei besonders die Gelenke. Dafür kennt er Schnelltests, mit denen er die Beweglichkeit der Gelenke testen kann. Beispielsweise prüft er den Bewegungsradius der Handgelenke, die Fähigkeit Ihres Kindes, die Hände zu Fäusten zu ballen, oder wie weit es den Mund öffnen kann. Auch Augenuntersuchungen, zumeist beim Augenarzt, sind Teil der Routineuntersuchungen.

Das Blut Ihres Kindes wird im Labor auf Entzündungsprozesse, den Rheumafaktor und bestimmte Antikörper untersucht. Auch der Urin wird überprüft, manchmal sogar die Gelenkflüssigkeit.

Mithilfe von Ultraschall (Sonografie), Röntgenbildern und manchmal einer Magnetresonanztomografie (MRT) kann der Arzt die Gelenke Ihres Kindes auf ihren Entzündungszustand und Veränderungen prüfen.

GUT ZU WISSEN

In der Regel vergehen in Deutschland zehn Monate, bis die Diagnose feststeht.2

DER VERLAUF: WARUM DIE RICHTIGE THERAPIE SO WICHTIG IST

Die wichtigste Frage, die Sie sich vermutlich stellen, lautet: Wird mein Kind trotz chronischer Erkrankung ein ganz normales Leben führen können? Die Antwort lautet Ja – vorausgesetzt, der kleine Patient wird von Anfang an richtig behandelt und regelmäßig von einem Kinderrheumatologen untersucht. Er weiß, welche medikamentösen und nicht medikamentösen Therapien die Entzündungsreaktion aufhalten, die Beschwerden lindern und Ihrem Kind so ein weitgehend normales Leben ermöglichen. Eine Langzeitprognose zu stellen, also genau vorherzusagen, wie die Erkrankung bei Ihrem Kind in den kommenden Jahren verlaufen wird, ist jedoch nicht möglich. Allerdings gibt die Anzahl der betroffenen Gelenke in den ersten sechs Monaten nach Ausbruch der JIA Hinweise darauf, wie schwer die Krankheit voraussichtlich weiter verläuft. Sind anfangs weniger als fünf Gelenke entzündet (Oligoarthritis), ist die Langzeitprognose beispielsweise besser als bei einer polyartikulären JIA.

WICHTIG

Je früher und konsequenter die JIA therapiert wird, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie auf Dauer zum Stillstand kommt.3

IMMER DIESE SCHÜBE!

Stellen Sie sich darauf ein, dass es Phasen geben wird, in denen es Ihrem Kind schlechter geht als sonst. Denn die JIA tritt schubweise auf, wie andere rheumatische Erkrankungen auch. Wie oft so ein Schub auftritt, wie lange er dauert und wie stark die Beschwerden währenddessen sind, ist bei jedem Patienten, und häufig auch von Schub zu Schub, unterschiedlich. Das Gute: Ist ein akuter Schub überstanden, folgen auch wieder unbeschwerte Zeiten.

KANN MEIN KIND GEHEILT WERDEN?

Autoimmunerkrankungen sind bis heute nicht heilbar. Aber sie sind dank innovativer Therapien beherrschbar geworden. Ein normales Leben ohne Langzeitfolgen ist durchaus möglich. Gerade bei an Rheuma erkrankten Kindern ist es aber wichtig, dass die Behandlung so früh wie möglich beginnt, damit Wachstumsstörungen und Langzeitschäden gar nicht erst auftreten.

WIE ERKLÄRE ICH DIE ERKRANKUNG MEINEM KIND?

Je nach Alter kann Ihr Kind verunsichert oder ängstlich reagieren. Reden Sie mit ihm und beziehen Sie es mit ein! Erklären Sie, warum welche Untersuchung erforderlich ist und wozu die Medikamente gut sind. Wenn Sie offen sind, Ihre Gefühle äußern und Ihr Kind ermuntern, dasselbe zu tun, wird es positiver mit seiner Erkrankung umgehen können. Ist Ihr Kind schon im Schulalter, kann es lernen, weitgehend selbstständig mit seiner JIA umzugehen. Jugendliche beispielsweise können die Verantwortung für die Einnahme der Medikamente nach Anleitung selbst übernehmen und die Arzttermine vereinbaren. Reagiert Ihr Kind mit Frust, motivieren Sie es und zeigen Sie ihm seine Chancen auf. Tauschen Sie sich mit anderen betroffenen Eltern aus, um Ihr Kind bestmöglich zu unterstützen.

GUT ZU WISSEN
  • Kontakt zu anderen betroffenen Eltern in Ihrer Nähe finden Sie beispielsweise beim Bundesverband Kinderrheuma e. V. (www.kinderrheuma.com) oder über die Deutsche Rheuma-Liga (www.rheuma-liga.de)
  • Auf der Website der Deutschen Rheuma-Liga finden Sie ein „Mutmachbuch“, das Sie Ihrem Kind vorlesen können: www.rheuma-liga.de/kinderbuch/
TIPP FÜR KINDER: NOTFALL-KOFFER FÜR SCHÜBE4

Die Deutsche Rheuma-Liga empfiehlt Kindern, im Fall von Schüben einen „Notfall-Koffer“ parat zu haben, in dem alle wichtigen Dinge sind: „Das könnten ein Notizblock und Stifte sein, ein Geduldsspiel, Bilder von schönen Momenten in deinem Leben und natürlich eine Liste mit Leuten, an die du dich wenden kannst. Du könntest auch auf kleinen Bildern Sachen aufmalen, die du dann machen kannst. Vielleicht einen Igelball feste drücken oder an einem schönen Duft riechen.“

DIE THERAPIEMÖGLICHKEITEN: WAS BEI JIA HILFT

Die JIA Ihres Kindes zu heilen, ist leider nicht möglich. Moderne Behandlungskonzepte können aber zu einer Remission der Erkrankung, d. h. einer Symptom- und Entzündungsfreiheit führen. Die Therapie erfolgt dabei immer individuell. Sie beinhaltet Medikamente, Physiotherapie, Ergotherapie und eine psychosoziale Betreuung. Ziele dieser fächerübergreifenden Behandlungskonzepte sind:

  • Schmerzen zu lindern
  • die dauerhafte Entzündung zu stoppen
  • bleibende Schäden an den Gelenken oder Wachstumsstörungen zu vermeiden
  • Komplikationen rechtzeitig zu erkennen

Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) lindern Schmerzen und wirken entzündungshemmend, haben jedoch im Gegensatz zu den Basistherapeutika (s. u.) keinen direkten Effekt auf den Krankheitsfortschritt. Zugelassene NSAR für Kinder sind Ibuprofen, Indometazin, Naproxen und Diclofenac.

Glukokortikoide, auch Kortison genannt, sind entzündungshemmende Mittel, die Ihr Kind als Saft oder Tablette (systemisch) einnimmt oder die der Arzt direkt in das betroffene Gelenk (lokal) injiziert. Sie überbrücken bei starken Beschwerden gut die Zeit, bis die Basistherapeutika (s. u.) wirken, können aber auch Nebenwirkungen verursachen.

Basistherapeutika, so genannte DMARDs (disease-modifying antirheumatic drugs), werden bei der JIA als Dauertherapie eingesetzt, da sie direkt krankheitsmodifizierend wirken und so das Fortschreiten verhindern. Zunächst wird häufig der Wirkstoff Methotrexat eingesetzt, der binnen acht bis zwölf Wochen zu wirken beginnt. Es gibt ihn als Tablette oder Injektionslösung.

Biologika sind eine spezielle Art der Basistherapeutika. Diese mit neuesten biotechnologischen Verfahren hergestellten Medikamente haben die Behandlung von Autoimmunerkrankungen revolutioniert. Sie beeinflussen das Immunsystem, indem sie dessen „versehentlichen“ Angriff auf gesundes Gewebe bremsen. Bei der Therapie der JIA spielen sie eine immer wichtigere Rolle – vor allem, wenn die klassischen Basistherapeutika nicht ausreichen.

Regelmäßige physiotherapeutische Übungen sind genauso wichtig für den Therapieerfolg wie Medikamente. Die Behandlung verbessert die Gelenkbeweglichkeit, lindert Schmerzen und entspannt. Positiv wirken können auch Elektrotherapie, Massagen und Bewegungsbäder.

Ergotherapeuten trainieren spielerisch mit Ihrem Kind – beispielsweise beim Malen mit Fingerfarben. Dadurch werden Fehlbelastungen vermindert und gelenkschonende Bewegungen trainiert.

Liegen bereits Schäden am Bewegungsapparat vor, ist eventuell ein chirurgischer Eingriff notwendig. Selten muss dann z. B. die verwachsene Gelenkinnenhaut entfernt werden. Chirurgische Therapien spielen jedoch in der Kinderrheumatologie erfreulicherweise fast keine Rolle.

Weil die JIA die ganze Familie betrifft, stehen Ihnen speziell geschulte Sozialpädagogen zur Seite. Sie helfen bei der Integration in Kindergarten, Schule oder Ausbildung und unterstützen Sie, falls Sie soziale Hilfe in Anspruch nehmen möchten.

Orthopädische Schuhe, Therapieroller, Gehstützen oder entlastende Schienen für die Finger – es gibt viele Hilfsmittel, die Ihrem Kind den Alltag erleichtern. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Arzt oder den Therapeuten, was Ihrem Kind guttun würde!

TIPP

Bei akuten Schüben können Sie Ihrem Kind selbst helfen – beispielsweise mit Kälteanwendungen zur Schmerzlinderung.