AKTIV MIT JIA: WARUM SPORT IHREM KIND GUTTUT

Vor einigen Jahren noch rieten Ärzte Kindern mit einer JIA strikt vom Sport ab. Zu groß war die Sorge, dass die Belastung den Gelenken zusätzlich schaden könne und eher zu Problemen führe, als Vorteile für die Gesundheit habe. Heute weiß man es besser: Sport tut Körper und Seele gut – auch Kindern mit einer JIA. Sie profitieren wie gesunde Kinder von regelmäßiger Bewegung, sind dann ausgeglichener und muskulär stabiler. Während früher fast jedes zweite Kind7 mit einer JIA ganz vom Sportunterricht in der Schule befreit war, wird die Teilnahme daran heute8 explizit erwünscht. Nicht nur aufgrund von sozialen Aspekten: Sport fördert das körperliche und geistige Wohlbefinden und stärkt die Knochen. Zudem haben Kinder einen natürlichen Bewegungsdrang, dem sie nachgehen möchten und müssen. Packen Sie Ihren Nachwuchs also nicht in Watte, sondern ermuntern Sie ihn, sich regelmäßig auszutoben.

BIS ZUR SCHMERZGRENZE

Voraussetzung für Spaß beim Sport ist eine niedrige Entzündungsaktivität der betroffenen Gelenke. Deshalb gibt es eine Ausnahmesituation, in der Ihr Kind auf Sport verzichten sollte: wenn es akute Schmerzen hat. Es muss lernen, dass es sich dann eine Pause gönnen muss – auch wenn seine Freunde noch weiterspielen. Sonst kann die mechanische Belastung den Gelenkschaden tatsächlich verstärken. Besprechen Sie solche Situationen mit Ihrem Kind und bestärken Sie es darin, selbstbewusst genug zu sein, sich zu schonen, falls das nötig ist. Ansonsten spricht nichts dagegen, dass sich auch Kinder mit einer JIA nach Herzenslust austoben. Verbote führen ohnehin nur zu Trotz, Frust und Verständnislosigkeit.

WELCHE SPORTART?

Ihr Kind möchte Fußball spielen, Mountainbike fahren, Skifahren oder Bodenturnen? Fragen Sie Ihren Kinderrheumatologen oder Ihren Physiotherapeuten, wenn Sie unsicher sind. Er wird wissen, ob eine bestimmte Sportart für Ihr Kind mit JIA geeignet ist oder eher nicht.

GUT ZU WISSEN

Regelmäßiger Sport schon im Kindesalter schützt nachweislich vor Osteoporose.9 Geeignete Sportarten bei JIA sind beispielsweise Schwimmen, Fahrradfahren, Tanzen, Reiten oder Hockey.

KREATIVITÄT FÖRDERN

Musizieren, Singen, Theaterspielen, Malen, Fotografieren – kreative Freizeitbeschäftigungen, welche die Gelenke nicht belasten, gibt es viele. Finden Sie gemeinsam mit Ihrem Kind heraus, was ihm Spaß macht – und seien Sie beide offen für Neues. Vielleicht findet sich sogar ein neues, spannendes Hobby, dem Ihr Kind voller Begeisterung nachgehen wird?

UNTERSTÜTZUNG VON ALLEN SEITEN: FAMILIE, SCHULE, KINDERGARTEN

IN DER FAMILIE

Gerade innerhalb der Familie ist Offenheit wichtig. Reden Sie alle zusammen über die Erkrankung und die damit zusammenhängenden Beschwerden und sprechen Sie über Ihre Gefühle. Beziehen Sie auch die Geschwister des erkrankten Kindes mit ein und sorgen Sie dafür, dass diese sich nicht vernachlässigt fühlen, wenn das Kind mit einer JIA manchmal mehr Aufmerksamkeit braucht. Es ist wichtig, ihnen die Erkrankung des Geschwisterkindes altersgerecht zu erklären. Und zu guter Letzt sollten Sie auch an sich denken: Die Sorge um ein erkranktes Kind ist bei den Eltern verständlicherweise groß. Verlieren Sie darüber aber nicht Ihre eigenen Bedürfnisse aus den Augen.

IM KINDERGARTEN UND IN DER SCHULE

Natürlich kann Ihr Kind trotz seiner JIA einen Kindergarten und eine Schule besuchen. Informieren Sie jedoch die Erzieher beziehungsweise Lehrer über die Erkrankung und kündigen Sie an, dass es Phasen geben wird, in denen es Ihrem Kind schlechter geht. Gerade morgens könnten Gelenksteifigkeit, Müdigkeit und Schmerzen eine reibungslose Routine erschweren. Überlegen Sie auch – z. B. gemeinsam mit den Klassenlehrern –, wie Sie die Mitschüler Ihres Kindes über die JIA informieren. Wissen diese nicht Bescheid, kann es sonst schnell zu Situationen kommen, in denen sich Ihr Kind überfordert fühlt. Bereiten Sie letztendlich auch Ihr Kind darauf vor, dass es von den Klassenkameraden möglicherweise auf seine Erkrankung angesprochen wird. Dann kann es selbstbewusst reagieren und besser mit der Situation umgehen.

ERLEICHTERUNG IM SCHULALLTAG

Beantragen Sie einen zweiten Satz Lehrbücher, wenn die Schultasche für Ihr Kind zu schwer ist. Diese verbleiben dann im Klassenraum. Auch das Anschaffen eines rheumagerechten Stuhls für Ihr Kind ist denkbar. Bei Problemen mit den Hüft- und Kniegelenken ist es möglicherweise besser, wenn Ihr Kind das Treppensteigen vermeidet. Sprechen Sie mit den Lehrern, welche Alternativen es gibt, falls der Klassenraum nicht im Erdgeschoss liegt.

GUT ZU WISSEN
  • Wenn die Fingergelenke schmerzen, können Kinder, die an einer JIA leiden, Schwierigkeiten beim Schreiben bekommen. Erkundigen Sie sich nach speziellen Hilfsmitteln für die Schule, etwa Stiften mit ergonomischem Schreibgriff.
  • Eine Verlängerung der Schreibzeit um bis zu 20 % kann bei Klassenarbeiten beantragt werden.
    Nicht nur für betroffene Eltern, sondern auch für ihre an einer JIA erkrankten Kinder kann eine Selbsthilfegruppe nützlich sein. Erkundigen Sie sich nach Treffen in Ihrer Nähe!
UMGANG MIT FEHLZEITEN10

Arztbesuche, Rheumaschübe, Klinikaufenthalte – einem Kind mit einer JIA entstehen in der Schule häufiger Fehlzeiten als seinen Mitschülern. Überlegen Sie, wie Wissenslücken vermieden werden können. Vielleicht gibt es Förderunterricht oder Nachhilfeangebote, um versäumten Stoff nachzuholen.

KLASSENFAHRTEN UND AUSFLÜGE10

Trotz seiner JIA sollte Ihr Kind an Klassenausflügen und Schulfahrten teilnehmen. Reden Sie mit den Lehrern über geplante Unternehmungen und suchen Sie gemeinsam nach Wegen, um diese so zu gestalten, dass Ihr Kind mitmachen kann.

SCHUTZ VOR INFEKTIONEN: IMPFEN BEI JIA11, 12, 13, 14

Soll ich mein Kind impfen lassen, wenn es doch ohnehin schon Probleme mit Infektionen hat? Das fragen sich viele Eltern, deren Kinder an einer JIA erkrankt sind. Die Antwort lautet: unbedingt ja! Impfungen schützen wirksam vor teilweise gefährlichen Infektionskrankheiten. Da Kinder mit einer JIA häufiger von Infektionskrankheiten betroffen sind, ist es für sie besonders wichtig, über einen hinreichenden Impfschutz zu verfügen. Aus zwei Gründen ist das Immunsystem Ihres Kindes weniger stark als das anderer Kinder:

  1. Bei der JIA kämpfen die Immunzellen fälschlicherweise gegen körpereigenes Gewebe an. Die Abwehr ist fehlgesteuert, was dazu führt, dass manche Patienten Infektionen schlechter bewältigen können.
  2. Glukokortikoide, klassische Basistherapeutika und Biologika – viele Medikamente, die erfolgreich zur Therapie der JIA eingesetzt werden unterdrücken das Immunsystem um die überschießende Reaktion auf gesundes Gewebe zu bremsen. Dadurch ist auch die Krankheitsabwehr gedämpft.

Besprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt oder Kinderrheumatologen, ob Ihrem Kind Impfungen fehlen, und holen Sie diese gegebenenfalls zu einem geeigneten Zeitpunkt nach.

WICHTIG

Da das Immunsystem Ihres Kindes geschwächt ist, sollten auch enge Kontaktpersonen über einen ausreichenden Impfschutz verfügen. So kann über die nächste Umgebung keine Ansteckung erfolgen.

Unter Grundimmunisierung versteht man die Entwicklung des Impfschutzes gegen wichtige Infektionskrankheiten durch die ersten Impfungen in der frühen Kindheit – beispielsweise gegen Masern, Mumps, Röteln, Tetanus, Diphtherie, Keuchhusten und Polio.

Impfstoffuntersuchungen an Menschen mit rheumatischen Erkrankungen wurden in der Regel in stabilen Krankheitsphasen durchgeführt. Lassen Sie Ihr Kind deshalb nicht während eines akuten Rheumaschubs impfen, sondern warten Sie mit dem Arztbesuch, bis dieser abgeklungen ist.

Gegen Masern, Mumps, Röteln und Windpocken impfen Ärzte mit so genannten Lebendimpfstoffen. Sie bestehen aus stark abgeschwächten, aber vermehrungsfähigen Erregern. Ein gesundes Immunsystem kann diese Erreger bekämpfen und dadurch einen Immunschutz entwickeln. Da Ihr Kind gegen seine JIA jedoch Medikamente einnimmt, welche die Abwehr beeinflussen, müssen Impfungen mit Lebendimpfstoffen genau geplant werden. Sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt und lassen Sie sich auch von Ihrem Kinderrheumatologen beraten. Der Impfzeitpunkt sollte gut geplant und mit der Medikamenteneinnahme abgestimmt werden.

Patienten, die das Immunsystem beeinflussende Medikamente einnehmen, empfiehlt die Ständige Impfkommission (STIKO) zusätzlich zu den Standardimpfungen Schutzimpfungen gegen Grippe, Pneumokokken und Meningokokken. Sprechen Sie dazu mit Ihrem Kinderarzt oder Kinderrheumatologen!